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让狼疮患者更好地生活的7个小贴士

2021年5月31日由医学博士威廉·C·麦考德发布

一位拿着杯子的非裔美国妇女

狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,免疫系统的抗体错误地攻击身体的健康细胞。因为它几乎可以影响身体的任何器官,所以症状差别很大,可能包括:

  • 乏力
  • 发热
  • 皮疹,如横跨脸颊和鼻梁的颧部皮疹(也被称为蝴蝶疹)
  • 关节疼痛
  • 口腔溃疡
  • 脱发
  • 器官并发症,如心脏、腹部或肺部的炎症,以及肾脏问题
  • 狼疮最常见于15至45岁的女性。据美国狼疮基金会称,它在非裔美国人、亚裔和拉丁裔美国人中更常见。虽然红斑狼疮的病因尚不清楚,但许多医生认为遗传在其中起着重要作用。

    不幸的是,没有治愈狼疮的方法,它需要终生的治疗。如果你最近被诊断出患有狼疮,你可能会对你的病情会如何影响你的生活感到焦虑。幸运的是,我们有充分的理由抱有希望。

    许多狼疮患者可以通过遵循他们的治疗计划和照顾自己来减少疾病发作,减轻疾病负担,过上高质量的生活。事实上,近90%的狼疮患者能活到正常寿命。

    学习如何控制这种不可预测的疾病的日常挑战是与狼疮生活的关键。新利18官方专营Summa Health提供了7个技巧来控制你的症状,防止或减少发作和应对疾病的挑战。

    了解你的情况。知识就是力量。了解狼疮、狼疮发作的诱因和常见的治疗方法。你对狼疮了解得越多,你就越能负责你的护理,更好地控制症状。

    此外,让别人了解你的情况,这样你爱的人就能理解你每天的挣扎,从而更好地支持你。

    了解你的触发点以避免闪光。对于许多红斑狼疮患者来说,阳光暴晒会引发红斑斑。压力、疲惫、感染甚至产后也会造成这种情况。当你知道是什么触发了耀斑,就更容易预防了。例如,尽量在阳光高峰期呆在室内,以避免过度晒太阳。如果不可能的话,那就涂防晒霜,穿防护服,戴上帽子和太阳镜来保护自己。为了减少压力和疲惫,给自己留点时间,休息或冥想来放松。

    此外,学会识别耀斑的迹象,这样当耀斑来临时,你就能更好地管理它们。狼疮发作通常有警示信号,如症状恶化、疼痛、皮疹、发烧或严重头痛

    健康饮食。狼疮和心脏病之间有很强的联系。健康饮食和每天锻炼有助于降低患病风险。吃有益于心脏健康的饮食,包括大量的水果和蔬菜,全谷物和瘦肉蛋白质。

    此外,确保你摄入足够的钙和维生素D,这可以促进骨骼和免疫系统的健康。

    变得活跃。当你感到疼痛时,休息是必要的,但当你感觉好些时,适度的运动对你的身体也有好处。它能让你的关节活动起来,防止僵硬,有助于保持健康的体重和压力水平,还能防止疲劳。运动还可以通过释放身体“感觉良好”的化学物质内啡肽来改善你的情绪。

    控制压力。压力会对你的免疫系统产生相当大的影响。当患有狼疮的人处于很大的压力下时,他们的症状往往会恶化,并可能导致爆发。虽然压力通常是不可避免的,但你可以通过瑜伽、冥想、深呼吸练习或与治疗师交谈来更有效地管理压力。

    睡觉。缺乏充足的高质量睡眠会增加体内炎症,加重疼痛、疲劳和抑郁的症状。更不用说,疲劳是狼疮最麻烦的症状之一。确保你每晚的睡眠时间达到建议的7到9小时,以保持你的精力充沛。

    建立一个支持网络。建立一个由你信任的人组成的支持系统,帮助你应对狼疮症状和发作。治疗师也可以提供有价值的支持,以克服与红斑狼疮生活在情感和身体上的挑战。

    此外,还有许多当地和国家的支持团体提供项目和资源来帮助你。应对慢性疾病可能会有压力,与红斑狼疮患者交谈有助于克服挑战。美国狼疮基金会是寻求建议和安慰的好地方。

    狼疮是终生的,它可能很难控制,但它不必妨碍维持充实的生活。许多红斑狼疮患者过着快乐、积极的生活——你也可以。


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